痛苦

    无论天气多热，戴维斯出门时都要穿长袖上衣和长裤，戴帽子，着手套和袜子，脸上要涂防晒霜。

    家中每扇窗都贴着蓝色防紫外线贴膜，但戴维斯仍尽可能远离窗口。为防万一，她即使不出门，每天照样要涂三次防晒霜。

    戴维斯一旦出现过敏症状，皮肤就变得红肿，疼得像“被针刺入”。

    父母从来没带戴维斯出过远门，担心她发生意外。

    一家慈善机构得知戴维斯情况后在她家花园里搭起凉棚，希望能尽量避免户外活动给她带来伤害。

      罕见

    戴维斯的母亲塞莱娜现年３１岁。英国《每日邮报》８月３０日援引塞莱娜的话报道：“她１岁时，我发现她有些不对劲。”

    戴维斯一家住在伍斯特郡。那年一个夏日，塞莱娜带女儿去一个公园，出门前给孩子全身涂抹防晒霜，但女儿的脚仍出现晒伤症状，肿得厉害。

    “孩子露出痛苦模样，我害怕，带她去医院看。医生说是晒伤，过后就会好，”塞莱娜说。

    然而，过后情况是，戴维斯经常一出门，手和脸就变得红肿。

    塞莱娜起初以为食物或其他什么东西是诱因，经过两年寻医问药，才知道戴维斯患上红细胞生成性原卟啉症，临床表现为光感性皮炎。

    这种罕见疾病由基因缺陷导致，在英国患病人数不足４００。

      乐观

    塞莱娜虽然找到女儿病因，却不能帮女儿减轻痛苦。她为自己“无能”难过，责怪自己给女儿带来痛苦。

    “这是遗传病，可能是我遗传给她，我真不希望是这样，”她说。

    戴维斯有一个同母异父哥哥和一个胞姐，年龄分别为１４岁和７岁。他们都没有这种病。

    医生说，这种病眼下没有治愈方法，戴维斯必须学会适应。

    不过，从戴维斯身上看不出她为这种怪病烦恼。小姑娘喜欢笑，喜欢到外面玩，不过每当妈妈提醒她在外面“晒”的时间太长，要赶快进屋，她总是乖乖听话。

    塞莱娜为女儿今后生活担心。

    “她是我们的阳光，真希望她能像其他孩子一样正常生活，”塞莱娜说。