为了筹钱，黄树彬停了才建1米高的新房 

     源城区一中15 岁学生赖子龙3岁时被查出患有“地中海”贫血症，12 年来只能靠到医院进行输血维持生命。为救助像赖子龙这样的少年，本市媒体早前发起了“救助地贫少年爱心传递”活动，希望社会各界人士伸出援手（早前相关报道详见：http://www.hynews.org/news/2012/0625/article_25555.html     本报记者 吴志坚 摄

     他们，靠输血维持生命；他们，挣扎在生死边缘；他们是重型地中海贫血（下简称重贫）患者，一群被命运遗忘的孩子。

      有数据显示，广东是地中海贫血高发区，平均每9 人中就有1 人为地贫基因携带者。记者了解到，我市更是地中海贫血症的多发区，高于全省的平均值。目前，有近百个家庭正在为这生命中不能承受之“重”苦苦抗争。由于缺钱又缺血，大多重贫儿童得不到及时治疗而早早地告别人世。

      如何避免地贫儿出生，如何救助这些血袋下的脆弱生命，让小天使不再折翼人间？我们需要尽快找到答案。

不愿放手的坚持

      1 岁的黄永祥靠在爸爸黄树彬的臂弯里，恹恹欲睡。一张懵懂的小脸，不似同龄小孩那样白嫩，呈现出缺血性的蜡黄。3 岁的黄永松则靠在奶奶身边喝水，不时咳嗽几声。

      这是6 月12 日上午，连平县油溪镇新溪村黄屋。屋外阳光很烈，但因为老房不朝阳，屋内显得有点阴暗。在昏暗的光线中，45 岁的黄树彬显得很疲惫，愁眉不展。事实上，从去年 12 月开始，笑颜就从这个家庭消失了。“拿到诊断书时，知道两个小孩都患有重贫，老婆直接瘫到地上，我一下子也懵了。”

      妻子谢赐提不在家，黄树彬一人照顾两个小孩的生活，一天仅睡三四个小时。“4 月份，她去了市高新区打工，每个月拿1500 元。如果再不找活干，别说治病，我们的基本生活都维持不下去。”

      对这个家庭而言，重贫，是一份难以承受之“重”。“每个小孩一个月至少要输血一次，每次费用3000 元。我们向亲戚借，向社会求助，但筹来的钱根本不够用，更不知道下一笔救命钱在哪里。”黄树彬告诉记者，半年来，治疗费用去了5万元，已经欠下2万多元的债，而筹钱的路子越来越少。

      为了筹款，黄树彬停了才建1 米高的新房；为了让儿子安心筹钱，他 81 岁的老母亲每天弯着腰打理家里的两亩田和几分菜地；为了把筹来的每分钱都用在治病上，这个家庭一个月吃不上一次荤，小孩才1 岁多就只喝小米粥。但是，巨额治疗费仍像一个无底洞。

      “有天晚上，妻子跟我商量，把两个小孩都送给别人收养吧。”回忆起这件事，黄树彬红了眼睛。他结婚晚，42 岁才有了第一个孩子，视若珍宝，“一开始我不同意的，但是没办法啊，我们把小孩带到世上，就要让他们活下去。”

      活下去，这是很多重贫家庭对患儿最基本的渴求。但是，在残酷的现实面前，这微薄的希望仍然显得很奢侈。

血袋下的脆弱生命

      据记者了解，重型地中海贫血需要终身输血治疗，如果按预期生命40 岁计算，年均消耗约2 万毫升全血，并需终身使用去铁剂，两项费用相加年人均约10 万元，40 年共约400 万元。但实际上，因为无力支付这笔昂贵的治疗费，大多数患者得不到有效治疗而在15岁前死亡。

      一个更残酷的现实是，在血荒渐严重的今天，很多医院因为缺血而不愿为重贫患儿提供输血服务。

      “地贫不属于急救范围用血，在血库紧张的时候，只有找亲戚朋友献血，才能有优先用血权。”黄树彬告诉记者，为了让儿子能及时获得血液，他只得辗转到不同医院求医，而每一次都会按医院要求，找人献血，有时只能求助陌生人。

      这种情况，在地贫儿家庭中十分普遍。市妇幼保健院检验科主任叶小清告诉记者，5 月份，该院共接收了 19 例地贫儿，有的一个月要输血4 次，每次200 毫升，医院的血源供应十分紧张。“特别是郭美美事件后，大家对红十字会或献血有一定偏见，无偿献血者少了，造成长期性的血荒。”她表示，目前，部分患者难以及时获得足够血源。

      缺血，已经严重威胁到患儿生存。记者了解到，重贫患儿如不能及时输血，孩子的面部骨骼会变形，随之出现肝体肿大、内分泌失调等危险，严重者将面临切脾，甚至死亡。 “有的小孩不能及时输血，血液中的红细胞极少，血液甚至偏蓝色。”该院医生刘平说，这样的小孩死亡率极高。

      除了输血，另一种治疗办法是造血干细胞移植，如果找到相符合的骨髓，术后吃药一两年，患者几乎和正常人无差别。但是，在全省这样的成功案例并不多。据了解，2011 年，南方医科大学附属南方医院共为60 个地贫儿做了造血干细胞移植手术，让他们彻底“脱贫”。尽管如此，医院的床位也远低于移植人群的需求。

     地贫家庭缺钱又缺血，靠输血维持生命的地贫儿命悬一线。

盼成立基金救助患儿

      “我不知道，还能拥有这两个孩子多久？”看着臂弯里孩子困顿的小脸，黄树彬抹了抹眼睛。在残酷现实面前，很多地贫家庭和他一样显得既无力又无奈。记者了解到，由于经济负担过重，大多地贫家庭只能把治疗费用压缩到最低，维持孩子还活着。

      在这些家庭中，因病致贫，因贫弃医的悲剧一再上演。如何救助这些已经出生的地贫儿？这是一个亟需面对的问题。

      让人欣慰的是，从2011 年起，地贫被作为特殊病种纳入新农合。不过，由于新农合尚处于“广覆盖低水平”阶段，在地贫这样的大病面前，新农合的救助能力显得十分有限。

      “去年以前，地贫患儿看病一点报销都没有。”黄树彬说，由于没有及时有效的救助，地贫家庭大都只能抱团取暖，自发成立地贫家长互助会。现在，广东虽然将地贫纳入新农合报销范畴，但一年只能报销1 万元左右，还不到年治疗总费用的25%。黄树彬拿出报销通知单说：“孩子一年看病要四五万元啊。”

      “我们应该尽可能地让地贫的治疗药物都纳入医保。”广东省地贫预防专业委员会副主任委员、南方医科大学儿科主任医师吴学东在接受媒体采访时建议，省里也可以通过各种形式成立地贫专项赞助基金，来减轻地贫家庭的负担。

      “除了社会救助，目前有效的措施很少，除非公立医院可以减少费用。”有医生认为，政府可以将地贫纳入重大公共卫生服务项目，通过红十字会、民政局等协助，成立专项救助资金。

地贫儿出生谁之过

      一个重贫儿的出生，对患者个人、家庭和社会都造成巨大的经济负担和精神负担。但是，这种遗传疾病本有很大机会可以避免。

      叶小清说，国内外实践证明，地贫是可防可控的，只要采取婚前检查、孕前检查以及产前筛查和诊断等防控措施，可有效减少重贫患儿的出生。她建议新婚青年或孕妇主动到当地医疗保健机构进行婚检或产检，自觉接受妇幼卫生保健机构的咨询、指导服务。

      刘平说，如果父母双方都是地贫基因携带者，孩子有25%的几率正常，50%的几率携带地贫基因， 25%的几率成为重贫患者。但是，很多人却忽略了这项检查的重要性。据了解，自从取消强制婚检后，我市的婚检率直线下降，2011 年仅为2.26%，这导致很多人不知道自己是地贫基因携带者。

      此外，一些基层医务人员也忽视了对地贫的检查。有医生告诉记者，感冒发烧等一些普通病症都需要检查血常规，其参数能反映出是否患地贫，但大多医生都没有尽到告知义务，“一些检查甚至只是走过场”。

      地贫未得到有效控制的另一个原因是，政府的预防和干预措施落实不到位。作为地贫多发区，我省 2011 年才开始实施地中海贫血预防控制项目。而在港澳台等曾经的高发区，政府早已建立了完善的源头控制、事后救助体系。

      一个好消息是，从2012 年起，省财政每年安排3500 万元，将婚前、孕前和产前地中海贫血基因检测纳入广东重大公共卫生服务项目，防止重型地贫患儿出生。记者了解到，按照省有关部门要求，市妇幼保健院和源城区人民医院已启动地贫基因基线调查工作，今年将完成750例产妇家庭的基线调查。

      “广东省地中海贫血防控项目管理方案”也提出防控目标：到2016 年，地贫筛查和诊断技术得到普及，广大群众地贫防治知识知晓率明显提高，80%以上的重型地贫胎儿在产前得到干预，降低新生儿出生缺陷，提高出生人口素质。

      这一系列预防和干预措施，有望成为斩断重贫儿出生根源的 “利剑”，减少地贫家庭悲剧的一再重现。

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血常规可查出地贫基因

      如何才能及时预防重型地中海贫血患儿出生？市妇幼保健院检验科主任叶小清给出了自己的建议。她说，如果产前检查发现母亲患小细胞低色素性贫血，立即要求父亲也做血常规检查；如果父母双方均患小细胞低色素性贫血，立即做地中海贫血基因检查；如果父母双方被证实为地贫基因携带者，在妊娠第12 周做羊水检查地贫基因，如果为纯合子或双重杂合子，立即终止妊娠。“总结到底，就是父母双方一定要做好婚检、产检。”

      该院医生刘平告诉记者，市民在感冒等一些普通病症时会被要求做血常规，其参数也可以反映是否携带地贫基因。“市民可以留意下，如果血常规中MCV值（红细胞平均体积）小于82、MCH值（平均红细胞血红蛋白量）小于27，就应该到医院进行检查。”