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河源一新生儿患罕见皮肤缺失症 全球只有500例

 
婴儿的脚踝及部分脚趾和脚面没有皮肤。

6月3日,家住东源县船塘镇的欧宏导在激动中迎来了自己刚刚出生的女儿。然而令他和家人惊讶的是,孩子一出生,腿部部分皮肤缺失,肌肉和毛细血管清晰可见。随后,欧宏导带着刚出生的女儿前往广东省妇幼保健院寻医。经医院专家诊断,孩子被确诊为先天性皮肤缺损,目前正在接受保守治疗。

新生女婴患先天性皮肤缺失

6 月22 日,欧宏导向记者求助,希望记者朋友能救救他刚出生不久的女儿。欧宏导告诉记者,6 月3 日,他第二个孩子出生了,可他却怎么也高兴不起来,女儿一出生腿部就发现有部分皮肤缺失,肌肉和毛细血管清晰可见。市妇幼保健院的医生告诉他,孩子极有可能患有先天性皮肤缺失。为了让女儿及时得到救治,出生第二天,他便将女儿送往广东省妇幼保健院进行治疗。

记者从欧宏导提供的婴儿照片发现,从外表来看,小家伙跟一般的新生儿没有什么区别,但是双腿的脚踝及部分脚趾及脚面都是通红,血肉裸露,看起来令人非常心疼。

无奈父亲拖着残腿照顾孩子

欧宏导表示,为了让孩子出生后能过得好一些,5 月份他就到市区周边找临工来干,没想到摔了一跤,导致一条腿的脚板、脚踝、膝盖三处骨折,因家庭经济问题,他一直没敢到正规医院接受治疗,只让朋友介绍的土医生救治,至今还不能下地行走。

在市区新城客运站附近开理发店的李先生告诉记者,欧宏导的家庭非常可怜,如今欧宏导的女儿一出生就患了这种罕见疾病,而欧宏导在今年5 月份又不幸摔断了腿,还是他背着去找医生的,至今还欠人家医药费。

欧宏导表示,得知女儿的病情后,不少亲朋好友都劝他放弃治疗,但孩子是自己带到这个世上的,不管多困难他都要尽自己一切的努力救治女儿。

孩子太小只能选择保守治疗

现在孩子只能待在保温箱中治疗,出生 20 多天,他与宝宝也就见了一面。如今医院规定每周二可以进行探望。但小孩的病情非常特殊,一离开保温箱,缺失皮肤的患处就会起水泡,他也只能隔着玻璃看一眼孩子。

欧宏导告诉记者,到医院后,针对孩子的皮肤缺损,医生对创面进行了消毒,外涂药物进行包扎,并把孩子放在专门的婴儿保温箱里进行护理。他询问过医生,医生也建议手术进行植皮,同时,医生也告诉他,孩子刚出生没多久,麻醉风险非常高,要是实施麻醉植皮,极有很可能出现呼吸停止的情况,经慎重考虑他只好选择了放弃手术,继续保守治疗。

欧宏导说,如今他已经是一筹莫展,希望社会上的好心人伸出援手。捐助账户:工商银行河源市源城区兴源路支行,户名:徐美嫦,账号:*******************。电话号码:13232609990欧宏导。

小知识

记者在网上查阅资料发现,先天性皮肤缺失是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及皮下组织出现先天性缺失。自1767 年首次报道距今已有200 多年,全世界共报道约500 例,我国数十例,有资料显示该病的发病率为十万分之一,死亡率达17.8%,具体病因不明。

本报记者 梁小鸿 文/图



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