寒家子弟罹患“富贵病”高苯丙氨酸血症亟待援助
本报讯(记者 张涛)昨日,本报热线电话接到和平下车镇石含村村民徐宝龙求助称,家中两个小孩齐齐患上持续性高苯丙氨酸血症,急需社会救助。据和平卫生部门介绍,这种疾病在我国山西、黑龙江等地发病率较高,大约为1/15000,在我市尚属首次发现。
今年35 岁的徐宝龙2009 年结婚,育有两子。徐家大儿子是 2009 年6 月出生,二儿子是2012 年4 月出生。今年5 月30 日,兄弟俩因病到广州检查,双双被医院确诊患有持续性高苯丙氨酸血症,也就是人们常说的苯丙酮尿症。据有关资料显示,该病症是一种遗传代谢类的疾病,是由于患者肝脏中缺乏一种叫做苯丙氨酸羟化酶的物质,从而导致患者无法完成食物中的苯丙氨基酸的代谢。发病之后,体内苯丙氨酸含量增高,从而影响患者神经系统发育,极易出现智力发育低下、色素异常及发生癫痫等症状。徐宝龙告诉记者,在广州检查时,一些负责检查的专家医生说,如果不及时进行有效治疗,严重者可出现痴呆小儿畸形脑性瘫痪。和平县卫生部门也说,持续性高苯丙氨酸血症10 多年前与甲状腺功能低下、听力同列入国家新生儿筛查三大项目之列,在全国范围内进行过筛查活动,但我市并未发现此类病症。这兄弟俩同时患上持续性高苯丙氨酸血症,在我市是首次发现。
徐宝龙称,要治愈该病,兄弟俩需要持续接受治疗6 年时间,如今已治疗了3 个月。目前兄弟俩每月要按时服用专门针对苯丙酮尿症患儿的特殊奶粉和特殊米进行治疗,每月奶粉及特殊米的费用,再加上去广州的检查费用,治病费用超过8000 元。为给兄弟俩治疗,家里已花费数万元,多年积蓄已经花光,目前债台高筑。据悉,徐宝龙夫妻俩常年在家务农,依靠种几亩薄田维持生活,收入微薄。而徐宝龙父母都已年近古稀,常年体弱多病不能下地干农活,也需要赡养。
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