3年前，小女孩许下心愿希望找到相匹配的骨髓，好好活下去

而今梦想就快要成真 希望好心人伸手相扶

2016年5月底，本报发起“牵手关爱，让地贫儿童过‘六一’”活动，为河源10名地贫儿童圆微心愿，其中有一名儿童就是源城区的江小婷（化名）。那一年，她说自己的心愿就是能够找到匹配的骨髓进行手术。

如今，这名孩子的愿望即将实现。前日，小婷的父亲江国东致电本报记者称，几经辗转找到匹配骨髓后，今年5月份，孩子在南方医科大学南方医院做了术前体检，确认一切指标符合移植标准。喜上眉梢，却苦在心头。孩子的手术费要四五十万元，对于常年要给孩子治疗输血的家庭而言，这是何等的压力。这几天，当热心市民、志愿者得知江国东通过公益平台发起募捐后，众人纷纷伸出援助之手，为小婷捐款、转发，希望她能够早日接受手术治疗。

常年输血保命，希望能够找到相匹配的骨髓

9岁的江小婷，目前就读小学三年级。这个活泼健谈的孩子出生没多久，命运就向她开了一个“玩笑”。出生后仅仅两个月时间，小婷脸色渐渐变得苍白，全身无力，甚至出现厌食、反复发烧状况，家人带着小婷四处求医，最终小婷被诊断患有先天性遗传病重度地中海贫血。此后，不管狂风暴雨还是烈日炎炎，每隔20天，家人总会带着小婷准时到医院做同一件事，那就是输血，因为只有这样，才能维持她的生命。

每次带着女儿到医院输血，见到孩子坐在凳子上，手上绑着长长的输液管，一大袋血液通过管子缓缓流进她的身体里，江国东总会盯紧输液管，生怕出一点点意外。

由于输血后身体无法排铁，每个星期小婷还要到医院打排铁针。小婷经常问父亲：“我为什么会生病？什么时候才能好起来？”她对自己的身体很好奇，仿佛有“十万个为什么”，江国东这样回答女儿的问题：“那是遗传的，你要输血才会好，输了血找到骨髓移植就不用再打针了。”江国东明白，随着孩子年龄增长，有些事情无法隐瞒，只要有什么事，家人都会向女儿坦白。

然而，懂事的小婷却没有任何抱怨，她知道一旦没有正常输血和排铁，自己随时有可能失去生命，想要彻底治好这个病，只有做异体干细胞移植。赶快好起来，让爸爸妈妈不再这么辛苦，成了小婷一直以来的愿望。

一边等待骨髓，一边做志愿者宣传预防地贫

看着输血时针管一次次扎进女儿血管，江国东心如刀割。“孩子每20天的输血，每次12小时的扎针排铁，实在是太痛苦了。”也是因为这样，在很多时候，他都暗下决心，一定要治好女儿，一定要找到合适的骨髓给她做手术。

由于几年来一直没有找到合适小婷移植的全相合骨髓，此前，家人决定冒险进行半相合骨髓移植手术，但体检后却被告知小婷不宜进行半相合骨髓移植手术。第一次的希望破灭了。即便如此，他们一家也没有灰心，更没有放弃。

江国东深知，跟小婷一样的地贫儿童还有不少，这些孩子等待合适骨髓移植的时间很长、符合手术几率很低，更深知作为地贫家庭的路不好走。所以，他一边想尽一切办法给女儿找血源，给孩子定期输血，一边在河源自发组织“河源地贫之家”，将这些地贫儿童家庭的家长组织起来，不定期参加市红十字会、市中心血站组织的各种宣传活动、公益活动，目的就是为了帮助更多有同样遭遇的家庭，通过宣传让更多人关注地贫儿童、预防地贫疾病的发生。而他也会亲身参与到无偿献血中，在得到别人帮助的同时，也帮助别人。

决心为女儿做手术，众人搭手来相助

2016年，小婷和一名登记在台湾骨髓库的热心捐献者的造血干细胞配对成功，一家人激动得相拥而泣。不过，医生提醒需要等小婷身体各项指标符合手术才能够进行骨髓移植手术。2017年，家人原本想带小婷去做手术，但这一年，家中又遭遇变故，江国东的父亲意外重病住进了ICU，前前后后又花去了一大笔费用。2018年，江国东母亲也患病做了手术，这让小婷做手术的时间再次推迟。

今年5月份，江国东一家下定决心带着孩子到南方医科大学南方医院做了术前体检，报告显示小婷一切指标符合移植标准。他们立即在医生的安排下进行自体干细胞采集，并准备在今年7月份做骨髓移植手术。

“我们承受着巨大的心理压力，一边为孩子准备着各项入院手续，一边却为巨大的移植费用愁眉苦脸。”江国东说，9年来，小婷的治疗费用已经让他们家徒四壁，这次手术费筹集更是难上加难。无奈之下，他们只能通过深圳市德义爱心促进会在腾讯公益平台发起目标为30万元的爱心募捐。

在得知情况后，许多网友与热心志愿者纷纷捐款、转发筹款链接，并希望小婷能够早日接受手术。截至记者昨日14时30分发稿时，已捐得5.9万多元，2660人次奉献了自己的爱心，但距离捐款目标还有很大的差距。

在此，本报呼吁广大热心读者、网友，如您愿意为小婷伸出援助之手，可通过扫描文章末尾的二维码进入腾讯公益平台捐款页面献爱心。

本报记者 吴奕镇