患有地中海贫血的孩子，需要长期靠输血维持生命，在这些孩子欢笑的背后，很少人知道他们要背着注射泵过日子。每个地贫血患者的家庭都有一段难以向别人开口述说的经历，经济与精神压力始终伴随着孩子的成长。

不希望自己的悲剧再度落到别人身上，这是地贫患儿家长们的共同愿望。于是，他们自发组织，并主动走上街头开展宣传。5 月8 日是“世界地贫日”，“地贫可防控你我共参与”是今年的宣传主题，随着地贫血防治渐渐进入市民的视线，不少公益队伍及医疗机构开始关注这个特殊的群体，并呼吁共同加入到防治地贫的行列中，别让地贫家庭的生活独木难支。

热心市民为地贫患儿献血。

地贫儿用血量占血站用血量25%

地中海贫血是一种先天性的基因缺陷血液疾病，重型的地中海贫血患儿需终生依靠输血来维持生命，每隔20 天需输血一次，对患儿、家庭和社会都造成了巨大的经济和精神负担，而目前我市登记在册的地贫儿童有150 人左右。市妇幼保健院血库负责人李云凤介绍，在市妇幼保健院登记在册的有114 人，常年需要输血有100 人，仅去年就新增了6个地贫儿童。

市中心血站副站长叶登凰告诉记者，按照现阶段每个地贫孩子每个月400 到800 毫升的用血量计算，市中心血站供地贫儿童输血用的血量达到10 万多毫升，是市中心血站总的用血量的四分之一。虽然用血量较大，但多年来血站一直为这些特殊孩子开辟了 “绿色通道”。

据悉，如果夫妻双方都是正常健康人，则不会生出地贫患儿；如果夫妻单方是地贫基因携带者，另一方是正常健康人，他们的子女则有50%的概率会成为地贫基因携带者；如果夫妻双方都是地贫基因携带者，他们的子女将有50%概率为地贫基因携带者，25%概率为正常健康人，25%概率为重型地贫患者。

不想让其他家庭重复悲剧

凌先生的孩子今年8 岁，患有重症地中海贫血，从出生9 个多月开始就一直需要输血来维持生命。凌先生告诉记者： “孩子以后一直要靠输血来维持生命，真的很可怜，我们家长的心都碎了。”而家长钟先生也表示，如今小孩每个月都要到医院输血，还要打去铁以及去铁铜的针水，每个月的费用都要3000 多元。孩子慢慢长大，用血量也在增加，这些家长无不承担着巨大的经济与精神压力。

在这些“ 同病相怜”的家庭中，家长的共同话题就是如何给孩子治疗，而除了孩子能够进行骨髓移植外，他们最大的期待也包括不希望看到地贫儿数量的增加。去年11 月份，我市部分地贫家长们自发组织成立了地贫之家互助联合会，试图改变以往家庭单独求助的现状，也希望通过公益服务宣传的形式，与其他志愿服务队伍共同走上街头，宣传地贫血预防知识等。

“一些地贫家庭很困难，输血吃药都没有钱，我们自发组织给他们筹钱，我们不想看到悲剧在别人的家庭发生。”地贫之家互助联合会发起人之一江国东说，不少来自偏远城区的家长为了参与宣传活动，经常自掏腰包带着孩子坐车到市区，举着宣传牌在街头行走。而这样的形式引起越来越多地贫家庭的注意，地贫之家互助联合会刚开始才几个人，到目前已经发展到30 多人，家长们也经常出现在公益活动现场、无偿献血点，以自己的亲身经历告诉他人要提高对地贫的防控意识。

困境重重但他们依然守望着

5 月8 日是第24 个“世界地贫日”，前日，市妇联、市巾帼志愿者协会联合市中心血站开展了“献血献爱心，拯救‘折翼天使’”无偿献血活动。活动当天，不少市民纷纷前来献血，据统计，当天现场献血人数共有29 人，采血量10100ml。另外，志愿服务队的志愿者们也在现场开展宣传，让更多人共同关注这个特殊群体。

尽管有社会各界的帮助，但如今家长们又面临新的难题——再也买不到排铁药物“去铁胺”。这似乎又给地贫家庭的治疗希望蒙上一层阴影。

江国东告诉记者，女儿小婷需定期输血、排铁，并一直使用“去铁胺”，由于注射时间需要10-12 个小时，江国东给小婷买了个“微量注射泵”，每晚睡觉前，孩子会背上注射泵接受注射，次日清晨拔了针就去上学。小婷的治疗效果一直不错，但从今年3 月起，家里的“去铁胺”用完后，他在医院再也无法买到这种药物，只能使用替代药品 “去铁酮”，使用后女儿却出现下肢疼痛等现象。

“‘去铁酮’是口服药，虽然方便了，但有很明显的副作用。”江国东说，小婷服用“去铁酮”会出现下肢疼痛等现象，为了减轻孩子的痛苦，他们选择拉长服药的时间间隔。记者了解到，此前相关媒体也对该事件进行了报道，他们从市妇幼保健院了解到，医院“去铁铵”也已经无法进货，而南方医院、广东省第二人民医院、广州市妇女儿童医疗中心等多家医院的“去铁胺”已处于长期断货状态。

爱与痛交织，希望的曙光何时才能眷顾到这群特殊家庭当中，一双双地贫患儿和家长的眼睛在期盼着……

本报记者 吴奕镇 苏远龙 文/图