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联爱播洒“雨露” 孩童笑靥如花——解码深圳恒晖探索健康帮扶“河源模式”

7月10日,河源市人民医院血液内科病房里,一患儿低头抽泣着,直喊浑身痛,医生忙着给这位患儿检查身体,“于医生,孩子哭闹着不行,你看看咋回事?”孩子母亲眼神里满是希冀。孩子母亲口中的“于医生”就是河源市人民医院血液内科副主任、主任医师于红涛。“一个孩子就是一个家庭未来的希望,他们都是联爱工程的受益者。”于红涛如是说。

据了解,联爱工程由深圳市恒晖公益基金会理事长陈行甲于2017年领衔发起,目的是探寻老百姓因病致贫这一社会难点的规律性解决办法。该工程在我市进行试点,以儿童白血病为试点病种,针对儿童白血病患者家庭经济负担重的问题,从直接经济资助提高医保报销比例、推动保外药物纳入医保、提高当地医疗服务能力等方面入手,降低患者家庭在治疗过程中的总体开销。2017年8月15日,该工程在我市正式启动,如今已结出了“果实”:已经为116名河源籍白血病患儿提供了470余万元经济资助。

治病不用跑广深莞

联爱工程的资助对象为河源市户籍、参加河源市城乡居民医疗保险的未满18周岁、且确诊患有白血病时未满14周岁的孩子,由联爱工程社保补充基金提高报销比例,同时提供相应的延伸服务,如医疗科普、需求评估、资源发放、家长互助等。通过联爱工程社保补充基金帮助患儿提高报销比例后,综合报销比例最高可达95%,在一定程度上减轻了患儿家庭的医疗费用负担。不仅如此,联爱工程还积极资助河源市人民医院血液内科建设,提升了我市儿童白血病治疗能力。“治疗儿童白血病不用再跑广深莞,现在我市也可以治疗。”于红涛说。在联爱工程资助下,2018年8月,河源市人民医院成立了儿童血液组,填补了全市儿童白血病诊疗的空白。2018年10月,血液内科接收治疗首个白血病患儿。2019年2月,第二个白血病患儿进驻治疗,两个小患者于2019年10月和11月结束治疗出院,恢复状态良好。于红涛说,这其中,最小的患者瑶瑶(化名)仅两岁多,诊断为噬血细胞综合征,这是一种少见的急危重病,刚一住院就被送进重症监护室抢救,当时由于血氧很差,上了气管插管并使用呼吸机辅助呼吸,他同儿科及ICU同事一起在重症监护室抢救了一夜。

“试验田”结硕果

“联爱工程实施以来,很大程度缓解了受资助患儿家庭的经济压力。目前有7名患儿在医院完成了治疗。”河源市人民医院血液内科主任、主任医师张忠强告诉记者,通过联爱工程的帮助,为我市本地白血病患儿带来福音,受资助白血病患儿能够留在河源治疗,节省了大量的异地治疗费用,更有利于患者治疗和康复。


于红涛(左二)与患儿家属交流病情。

如今,河源市人民医院治疗急性淋巴细胞白血病所用的方案与中山大学附一院、中山大学孙逸仙纪念医院等广州大医院所用方案一致,并有能力预防和处理各种并发症,同时,也可开展诊治儿童白血病患者的化疗方案和必要的操作,比如腰穿、鞘注、骨穿等,而这些操作,以前必须要到广州、深圳等重点医院。

在于红涛看来,选择在河源治疗,更有利于患儿康复,并发症会相对更少一些。于红涛说,患儿化疗后,免疫力相对低下,容易引发感染等并发症,河源治疗整体环境好,感染的几率相对小,这样,患儿就会少受罪,患儿家庭也能少花钱。“力争河源白血病儿童零误诊、零延诊,让每一个患儿都能在河源得到最合适的治疗。”这是联爱工程在我市开展试点的目标之一。

愿更多孩童笑靥如花

今年3月8日,深圳对口帮扶河源指挥部总指挥,河源市委常委,市政府党组成员、副市长刘渤率队调研深圳市恒晖公益基金会,就社会力量参与深河共建工作进行了探讨,认为探索政府与民间组织共建、共享,优势互补的新模式是非常有必要的,也希望恒晖公益基金能继续在河源开展好联爱工程公益项目,不断总结试点经验,为当地老百姓健康事业提供支持。

“我们的终级目标是要把这一以‘河源模式’为中心的健康帮扶‘深圳样本’推向全国,让更多孩童笑靥如花。”深圳市恒晖公益基金会联爱工程负责人表示,接下来,恒晖公益基金将资助河源市人民医院加快白血病检测能力建设,帮助医院修建1间骨髓移植仓,并开展线上联合会诊和线下培训讲座,让更多的患儿选择留在河源治疗白血病,减轻他们经济负担;总结河源试点经验,把好的做法和模式推广到国内其他一些地区,最终的目标是为国家建立大病救助的综合支持体系贡献一份来自民间的智慧。

帮扶故事

“联爱给了我们家希望”

7月10日,万绿湖畔,东源县新回龙镇南山下村,午后阳光格外“热辣”,预示着一年一度最热时节即将来到。

“好大一只老虎呀!”“哟,老虎喜欢吃猪肉,不吃青菜萝卜”……一本深圳爱心人士赠送的《老虎来喝下午茶》画册让“生命小勇士”嘉嘉(化名)兴奋不已。呆在妈妈怀里的他一时也舍不得放下书,看到精彩之处还禁不住惊喜地叫起来。看到这些,嘉嘉妈妈眼角挂着泪花,那里有爱怜,有欣喜,更有感恩。


嘉嘉希望自己长大后身体能像老虎一样强壮。

“好久没有看到孩子这么开心了!真的真的很感谢联爱工程。”嘉嘉妈妈告诉到访的深圳爱心人士,自己家里境况很不好,没有买过玩具和书。嘉嘉多数时间一个人玩,有时会跟哥哥一起玩,由于怕感染没有跟其他的小朋友一起玩。“唉,都是这个病害的。”说这话时,嘉嘉妈妈脸上露出对孩子的愧疚,更多的是无奈。

“像我们这样的家庭,碰到这样的病,治疗费用要好几十万元,当时真是痛苦无助。”谈到2020年嘉嘉确诊患上儿童白血病时,嘉嘉爸爸至今记忆犹新。当时,深圳市恒晖公益基金会曾针对河源地区儿童白血病治疗费用进行调查:如果去广州、深圳等地医院治疗的话,花在病房里的费用和花在病房外的费用大概是一比一,吃药打针做手术要20万元的话,路费、住宿费、伙食等费用也要差不多20万元。

“一家有三个病号,要掏出40万元,对嘉嘉一家来说,无疑是个天文数字。”东源县新回龙镇南山下村支部书记黄天生告诉记者,嘉嘉一家是村里比较困难的一户。嘉嘉爸爸2005年患过淋巴瘤,治愈后一直干不了重活,嘉嘉妈妈患有甲状腺癌,现在还要吃药维持治疗。嘉嘉去年确诊为儿童白血病,治疗费用不是小数目。

好在天无绝人之路。得悉情况的深圳市恒晖公益基金会联爱工程负责人及时联系了嘉嘉一家,让嘉嘉得以在河源市人民医院血液内科接受治疗,还通过补充报销等方式,解决了嘉嘉一家很大一部分医疗费用。“联爱工程的帮扶,让我们不用跑广州,在河源也能够治好,感觉有了很大的希望,心情也比一年前好了很多。”嘉嘉爸爸说,嘉嘉经过一年的化疗,现在情况比较稳定,目前正处于治疗阶段,一家人最大的希望就是嘉嘉能够健康快乐长大。

“妈妈,我一定要好好配合治病,长大了也要长得像老虎一样壮,照顾你!”说着话,嘉嘉扬着小脑袋,郑重其事望了望妈妈。“嗯,好,好,好儿子……”强忍住泪水的嘉嘉妈妈紧紧把他搂在怀里。在场的人无不为之动容。是的,希望在,未来就可期。看到嘉嘉一家那一张张充满希冀的笑脸,记者仿佛感到天气已不再那么炎热了。

本报记者 张涛 通讯员 罗诚 桑晓






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