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“鱼鳞宝宝”一年来三次病危 引发市民广泛关注

本报讯 记者 杨容 “我是两个孩子的母亲,看到这一幕,心里别提有多难受。愿这可怜的孩子早日康复,早日战胜病魔。” 这是一位河源网友的留言,也是广大网友的心声。近日,一组和平“鱼鳞宝宝”的图片被河源网友不断转发,引发市民广泛关注,记者通过采访进一步了解到“鱼鳞宝宝”的情况。

12 月14 日,我市友益爱心促进会志愿者在和平县行走调研时,接触到了该县一个全身“长满鱼鳞”的孩子,孩子的情况让人见之不忍,心酸不已。这个小孩就是一岁两个月大的小源,家住和平县阳明镇星星村,一出生就患有鱼鳞病,一年来已经被医院下过三次病危通知书。小源的图片被传播开来后,不少网民表示心疼孩子,短短两三天,有300 多名网友通过打赏捐献爱心,为小源筹得爱心款1400 多元。友益爱心促进会会长黄海丽告诉记者,志愿者希望能够找到专业医疗机构为小源看诊,首先确定小源的病情,后续再来看怎么为小源筹得医疗费用。


年幼的小源连脚上也是干裂的。

据了解,小源一出生就患有皮肤病,全身皮肤干裂,耳朵堵塞,眼眶充血红肿,时常因为疼痛、瘙痒而烦躁不安、哭闹不止,为此,和平县医生建议家长将小源送往上级医院进行治疗。但由于经济原因,小源家里没有钱给他治病,情况一直没有任何改善。这一年多来,医院总共给小源下过三次病危通知书,但小源还是坚强地挺了过来。据悉,小源的父亲几年前出过车祸,头部做了手术导致智力受影响,如今在外打点零工养活一家五口人(妻子和三个孩子,小源是小儿子),目前已经欠下 10 多万元的医药费,贫困的家庭根本无法保证小源的正常治疗。每次看到小源因为身上痒而不断抓挠自己,小源的母亲都伤心得不能自已。

12 月16 日,社会爱心人士、媒体记者以及市中医院皮肤科医生一同来到了小源家里。医生为小源进行了初步诊断,基本确定其患上的是一种罕见的隐性基因遗传病——板层性鱼病,发病率约为三十万分之一。据悉,医院将为小源安排治疗。此次随行的志愿者也将连日来网友自发捐赠的首批爱心款1400 多元转交给了小源的妈妈。另外,记者也了解到,星星村正在为小源的家庭申办低保。

出于对孩子的保护,小源家里的联系方式不便公布,市民们如果想要为“鱼鳞宝宝” 小源捐献一份爱心,可以联系我市友益爱心促进会志愿者,友益天使微信及电话: 13929200622。



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