这是一群特殊的儿童，自落入尘世，他们便与血魔同行，需要不停地输血、排铁才能维持稚嫩的生命。而筹钱，求血，也成为地贫儿通家庭最真实的写照。幸运的是，对于这些儿童，父母从未离弃，社会各界也渐渐投来关注的目光。

为帮助这群特殊的孩子过儿童节，让更多人加入关爱地贫儿童行列，继 2014、2015 年本报开展为山区留守儿童圆“六一”微心愿活动后，今年“六一”儿童节前夕，本报将联手市中心血站、市无偿献血志愿者服务队等开展“牵手关爱，让地贫儿童过‘六一’”活动，为爱心企业、团体与地贫儿童搭建传递温暖的平台，帮 10名地贫儿童过一个快乐的节日。
 

每天早上起床，小睿婷都要拔掉身上的排铁泵。

全市登记在册地贫儿童110个

地贫全称地中海贫血，是一种遗传性溶血疾病，中重度地贫患者需常年进行输血、排铁，往往为家庭带来巨大的经济负担和精神压力。据了解，广东是地中海贫血高发区，平均每6 人中便有1 人为地贫基因携带者，而我市人群地贫基因携带率为 19.7%，即约5 个人中就有1 个人为地贫基因携带者，高于广州、珠海、深圳等周边城市。据统计，目前在我市妇幼保健院登记在册需要输血的重度地贫儿童有110人。

这些重型地贫患者自小被确诊后，长期靠输血排铁维持生命，根据统计，如果按预期生命40 岁计算,年均消耗约2 万毫升全血,40 年共消耗80 万毫升全血,并需终生使用去铁剂，两项费用相加年人均超过10 万元，40年共约400万元。

常人无法体会的“早熟”

岁的江睿婷，在父亲眼里是个活泼的孩子，出生3 个月后她被确诊患有地中海贫血，从那一天起，小睿婷就需要靠输血维持生命，每20 天就要到医院进行输血，由于输血后身体无法排铁，每个星期她还需要打5 次排铁针。“左右手臂各打一个针头，肚脐两边各一个，一共4 个。”父亲江东说，由于常年输血打针，跟同龄的正常孩子相比，对于针头，女儿并不畏惧，她已经习以为常了。由于通过排铁泵注射排铁剂需要将近 12 个钟头，小睿婷每次注射时间都是从晚上七八点开始，到第二天醒来拔掉后才去幼儿园读书。

已经读大大班的睿婷，早在4 岁的时候就发现自己与其他孩子“不一样”：每个月要去输血两次，每天回家还要打针吃药“排铁”。她经常问爸爸：“我为什么会生病？什么时候才能好起来？”她对自己的身体很好奇，仿佛有“十万个为什么”，江东这样回答女儿的问题：“那是遗传的，你要输血才会好，输了血找到骨髓移植就不用再打针了。”他心里无法说出的回答却是：“我很愧疚，如果当初做了婚检，你就不会患上重型地贫了。”江东明白，随着孩子年龄增长，有些事情无法隐瞒，只要有什么事，家人都会向女儿坦白。

小睿婷的治疗费是家里开销的大头。每个月输血加上打针，费用要将近5000 元，江东只好拼命地赚钱。在记者采访的10 个地贫儿童过程中，这些孩子都有共同的特点：担心家人不带他们到医院输血。“差不多快到输血的日子，她就会在你面前来讨好你，提醒你要给她输血了，怕我们不带她去医院。”江东说，女儿懂事后很乖巧、体贴，她会用各种方式取得家人的关注。

去年“六一”儿童节，志愿者上门探望小睿婷，给她送了一只公仔，这是她第一次收到别人给她的儿童节礼物。对于儿童节心愿，开朗的小睿婷犹豫了一下，说出了想要家人带她出去玩的愿望。自从过上“输血、打针”的日子，江东从来没有带着女儿外出游玩，他心里清楚，到景区游玩的门票，或者买礼物的钱，可以给女儿购买不少排铁剂。

小玮乐最喜欢画画，在母亲节和父亲节她会给父母送上自己画的画。

骨髓移植手术是唯一心愿

小睿婷最大的心愿就是“赶紧找到骨髓做手术，我就能好起来”。这也是所有地贫家庭及地贫儿童的共同心声。

已经懂事的袁玮乐最近总向母亲说，自己很累很烦恼。烦什么呢？妈妈黎文燕说，只要到了输血的日子，小玮乐就要向幼儿园请假，如果遇到缺血的季节，孩子输不上血，身体更是虚弱得无法上学。曾经有一段时间，真正烦心的还不是小玮乐，而是黎文燕与丈夫，孩子两岁的时候被检查出地贫，之后长期进行输血，针头给小玮乐带来的痛楚，让她常趁家人不注意时从医院溜走。但最后，在病魔的折磨下，小玮乐只能“乖乖就范”。

小玮乐的最大兴趣是画画，读幼儿园之后，每到母亲节和父亲节，小玮乐总会在幼儿园画一幅画，作为礼物送给父母。看到女儿慢慢懂事，黎文燕既感到暖心，又觉得心疼。每次需要输血、打针，女儿总是很疑惑，为什么别的小朋友不用输血打针，黎文燕总会讲许多安慰女儿的话，试图继续隐瞒事实，她不想让女儿过早地知道自己的病情。

也许有一天，纸还是包不住火。黎文燕与丈夫曾很多次想过，等女儿慢慢长大后，他们该如何面对孩子，对她的病情做出解释。每一次想这个问题，夫妻俩总是很痛苦。黎文燕说，她希望女儿能尽快进行骨髓移植手术，健康快乐地成长。

不愿让孩子因病自卑

在本报记者采访的地贫儿童家长中，多数家长最初选择对孩子以及外人进行隐瞒，他们普遍都有这样的顾虑， “告诉别人，会不会有人看不起孩子？” “知道孩子是地贫儿童，孩子读书会不会受限？”……种种顾虑，加上治疗压力，让许多家长选择了沉默，他们想要保护孩子的自尊心。

长期的输血和排铁，地贫不仅折磨着孩子，也经年累月地折磨着父母，消耗钱财，地贫家庭十有八九贫困交加。在众多地贫家庭中，除了省吃俭用购买维系生命所需的血袋，地贫孩子不能像同龄人那样拥有快乐的童年，他们的儿童节也许在病痛中度过，也许在输血扎针中度过，他们心里都有自己的梦想，很简单，却难以实现。

一起帮他们过“六一”

病痛，贫困，相似的命运与生活状态，这是这群地贫儿童无法改变的现实。

为让更多人关注地贫儿童，加入关爱行列，连日来，本报与河源市中心血站、市无偿献血志愿者服务队发起“牵手关爱，让地贫儿童过‘六一’”活动，挑选 10 位地贫儿童，在本周日为他们过“六一”儿童节。活动发起后，得到河源巴伐利亚庄园等众多爱心企业的大力支持。届时，志愿者将组织全市10 名地贫儿童与他们的家长，共同开展游园活动，汇源集团志愿者服务队表示，将捐助活动费用两千元及活动车辆和饮用水。本报记者也将对此次活动进行全程记录。

孩子们的心愿，爱心人士的心意，能在两者之间架起桥梁，我们何其荣幸。

本报记者  吴奕镇  文/图