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“ 一尺三寸婴，十又八载功。”孩子承载着家庭希望，一出生就被寄予厚望。然而，并非每个孩子都那么幸运，自闭症患儿就是其中不幸运的那一部分，他们也被称为“来自星星的孩子”。每个自闭症孩子的家庭都要面对同一个问题，那就是巨额的康复费用，当无法为孩子的康复提供足够的经济支持的时候，家长们就陷入了两难的选择，是放弃孩子的治疗，还是继续在超负荷的精神和经济压力下苦苦挣扎？

4 月2 日是世界自闭症日，在这样一个日子即将到来之时，让我们一起走近这群“ 来自星星的孩子”的生活。

7岁后孩子何去何从

目前，我市0-6 岁自闭症儿童可到公办康复机构免费接受治疗，但学位有限，不少家长只能把患儿送往民办机构，每个孩子除了获得省每年1.2 万元经费补贴到机构外，剩余部分需要自掏腰包，而7 岁之后则需要家长全额支付康复费用。

一年又一年，游翠凤的儿子小浩（化名）一转眼8岁了，一家人反而笑不出来。2009年，小浩出生在普通的家庭，2岁时他被鉴定患有轻度自闭症。走不出自己的内心世界，别人更加无法触碰他的情感空间，情绪压抑时，他只能嚎嚎大叫。从此，儿童康复中心成了他第二个“家”。家里每个月唯一的经济来源就是游翠凤的丈夫帮人安装不锈钢门窗拿到的2000多元，而小浩每个月到康复中心治疗，就要花去2800元的康复费用，这还是享受了部分规定的补贴。去年，孩子7岁了，按规定，小浩再无法享受补贴，只能全额支付费用。没办法支撑下，游翠凤只能在去年 9月份之后，将孩子留在家中。

再度回到康复中心接受记者采访，都是认识的家长，都有着同样的遭遇，游翠凤并没显得不适从，不适从的是孩子“走得”太快的年龄，不适从的是孩子无法继续接受康复治疗，戳中内心的，是现实的百般无奈。

严晓燕一家也面临同样的问题。为了让孩子轩轩（化名）接受治疗，严晓燕一家从和平来到市区龙尾坝租房子，除了2000 多元康复费，在河源接受治疗与其他开支，一月将近花费5000 元。没有什么比孩子康复更重要，为了让轩轩接受治疗，严晓燕的丈夫每月做装修工挣来的 5000元，几乎有一半用在轩轩身上。

“过一天是一天，7 岁后再考虑怎么办了。” 这是严晓燕最保守的回答。其实不仅仅严晓燕有这样的困扰，康复中心的家长每逢聚在一起，讨论的总是这两个话题：过了年龄，孩子要不要继续送到机构康复？康复治疗能否纳入医疗保险，让政府、相关部门减轻自闭症家庭的压力？

7岁后放弃治疗等于前功尽弃

在许多自闭症孩子家长心目中，源城区人民医院儿童康复中心主任曹趸添可能是他们最为钦佩的人，不管是从事自闭症儿童康复，还是作为一名自闭症孩子的母亲，在她的生活中，每天大部分时间都给了这些孩子。曹趸添的儿子小优（化名）与其他自闭症儿童一样，出生没多久就被确诊，曹趸添与家人没有放弃，直至孩子到了7岁入学后，请保姆照看、孩子读书找陪读、在家中进行康复，这些方方面面的开支从未断过，虽然康复有效果，但花费不菲，每年都要七八万元。

每天与自闭症孩子、家长在一起，曹趸添深知这些家长的心情，但是并非每个家庭都如同他们一般有稳定的收入来源，也不是每个家庭都有意识让孩子继续接受康复。“7岁后如果不继续接受康复，很多自闭症孩子无法自理，学校不接收，康复训练做不了只能待在家里，那等于前面那几年在康复机构的训练是白做了。” 作为康复中心主任，许多家庭无法继续承担康复费用，最后将孩子留在家中的例子，曹趸添见得多了，她看在眼里更是急在心里。

自闭症儿童医疗保障能否完善？

今年全国两会期间，全国人大代表张琼建议，将对自闭症儿童康复训练所需的康复经费纳入到医保的范畴，使这些孩子得到及时有效的治疗，并呼吁政府对于现有在民办教育机构接受康复教育的学龄期自闭症儿童少年，享受公办特殊教育学校在校学生同等政策，或以政府购买服务的方式，让那些因贫、因残失学的自闭症孩子能够进入机构接受教育训练，进而实现自闭症儿童少年的全纳教育。

过去几年，曹趸添作为源城区人大代表，在源城区 “两会”上曾多次提出，我市要制定自闭症儿童社会融合教育实施规划，她认为，如果自闭症儿童的学前康复训练和学龄普通教育以及社会融合教育能够有效衔接，预计30%-40%自闭症儿童将有望在成年以后回归社会，实现社会生活自理。

随着年龄的增长，自闭症儿童与其他正常孩子一样，渴望学会认知、社交，他们的未来到底何去何从？

本报记者 吴奕镇